Processus d’accès

Le portail d’accès à CanPath fournit aux chercheurs les ressources nécessaires pour identifier les données épidémiologiques et biologiques disponibles provenant des cohortes participantes dans le but de répondre à des questions de recherche innovantes.

Pourquoi utiliser les données de CanPath?

CanPath est la plus importante cohorte de santé de la population au Canada et une plateforme servant de passerelle vers des données de partout dans le monde.

C’est une plateforme canadienne unique qui permet aux scientifiques d’explorer les facteurs complexes contribuant à la maladie. Il s’agit d’une cohorte richement caractérisée de personnes qui ont donné un large consentement et qui représentent actuellement 2 p. 100 de tous les Canadiens âgés de 30 à 74 ans.

CanPath peut faire gagner du temps aux chercheurs – parfois jusqu’à une décennie – dans l’optique de l’organisation et de la mesure de leurs propres échantillons de population.

Les chercheurs du monde entier peuvent facilement intégrer les données de CanPath à leurs propres études. La normalisation et l’harmonisation des données entre les cohortes régionales de CanPath ont été facilitées par Maelstrom Research.

Faits saillants – données

Ensembles de données

Tous les participants de CanPath ont rempli un questionnaire détaillé au moment du recrutement (base de référence) et continuent de fournir des renseignements à jour sur leur santé et leur mode de vie au moyen de questionnaires de suivi.

Les ensembles de données harmonisées à l’échelle nationale englobent les données collectées par les cinq cohortes qui sont parvenues à maturité : Projet BC Generations, Projet Alberta Tomorrow, Étude sur la santé Ontario, CARTaGENE et VOIE Atlantique. Les données du Projet Manitoba Tomorrow seront disponibles une fois le recrutement des participants terminé.

Les ensembles de données harmonisées disponibles comprennent :

  • Le questionnaire de base sur la santé et les facteurs de risque
  • Le questionnaire de base sur la santé et les facteurs de risque pour d’autres maladies
  • Le questionnaire de base sur la santé mentale
  • Les mesures physiques de base
  • Le questionnaire de suivi sur la santé et les facteurs de risque
  • Les données pré-analytiques liées aux échantillons biologiques
  • Les données de génotypage
  • Les données sur l’exposition environnementale CANUE
  • Le questionnaire sur la COVID-19 – Maintenant disponible

Bio-échantillons

CanPath possède des échantillons biologiques qui sont mis à la disposition des chercheurs pour permettre des recherches plus étendues et approfondies sur les causes du cancer et des maladies chroniques.

Les échantillons biologiques ont été fournis autour du moment de l’inscription des participants ou lors d’une campagne subséquente de collecte d’échantillons.

Les échantillons biologiques accessibles comprennent le sérum, le plasma, l’ADN, les globules rouges, le sang entier cryo-conservé et l’urine.

  • 156,402échantillons de sang
  • 99,500échantillons d’urine
  • 178,065échantillons d’ADN

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Processus et critères d’accès

Les demandes d’accès aux données et aux échantillons biologiques de CanPath sont acceptées et examinées tout au long de l’année. Les exigences d’examen accéléré et examen détaillé par le comité d’accès sont décrites ci-dessous.

Les demandes d’accès peuvent être présentées directement via le portail CanPath.

  1. Présenter une demande

    sur le portail CanPath

  2. Évaluation administrative

    Bureau d’accès CanPath

  3. Évaluation de la faisabilité

    Directeurs scientifiques régionaux de CanPath

  4. Examen du comité d’accès

    Examen accéléré ou examen du comité d’accès détaillé

Critères et exigences d’accès

Tous les formulaires de demande d’accès remplis et soumis et la documentation connexe sont examinés par le Comité d’accès indépendant, à la lumière des critères suivants:

  • Le demandeur est un authentique chercheur (c.-à-d. sur la base de preuves montrant que le chercheur possède une expérience et des qualifications pertinentes);
  • Le projet de recherche est conforme aux Principes directeurs de CanPath et aux consentements éclairés signés par les participants à la recherche (voir les articles 2 et 4a de la Politique d’accès de CanPath);
  • Le Bureau d’accès a fourni une preuve attestant que la procédure administrative a été complétée et que les données et/ou les bio-échantillons de CanPath sont disponibles.

L’évaluation faite par le Bureau d’accès a permis d’établir que la demande répond aux exigences suivantes :

  • Le projet de recherche a été jugé scientifiquement bien fondé;
  • L’existence de ressources suffisantes pour mener à bien le projet de recherche a été établie (p. ex., financement, collaborateurs et personnel);
  • Une justification suffisante du besoin de recourir aux données de recherche et/ou aux bio-échantillons de CanPath demandés a été fournie;
  • L’accès aux  bio-échantillons demandés est justifié par une évaluation de la valeur des données retournées, la contribution scientifique attendue du projet de recherche, l’impact potentiel de la fourniture des échantillons sur les besoins futurs en bio-échantillons, ainsi que le risque d’épuisement des échantillons.

Critères d’examen accéléré

Les demandes d’accès répondant aux critères d’examen accéléré sont acceptées sur une base continue et leur examen sera complété dans un délai d’environ 3 semaines (ce délai dépend de la rapidité de réponse du candidat tout au long du processus).

Tel qu’indiqué dans la Politique d’accès de CanPath, les critères suivants sont utilisés pour déterminer si les demandes sont admissibles à un examen accéléré :

  • Demande visant des ensembles de données harmonisés;
  • Faible risque d’atteinte à la réputation en fonction de la question de recherche abordée et de sa valeur scientifique;
  • Le projet a été évalué dans le cadre d’un examen scientifique reconnu ou d’un processus d’examen par les pairs;
  • Il existe des preuves d’un soutien financier du projet; et
  • L’équipe de recherche a suffisamment de membres et d’expertise pour mener à bien les analyses.

Remarque : À l’exception des deux premiers points, les demandes n’ont pas besoin de répondre à tous ces critères pour être prises en considération en vue d’un examen accéléré.

Critères pour l’examen détaillé par le comité d’accès

Tel qu’indiqué dans la Politique d’accès de CanPath, les demandes d’accès répondant à l’un des critères suivants nécessiteront un examen détaillé par le comité d’accès :

  • Demande visant des données autres que les ensembles de données répertoriés comme « données harmonisées »;
  • Demande d’accès à des échantillons biologiques;
  • L’étude concerne une question de recherche potentiellement litigieuse (p. ex. comparaison de résultats selon l’appartenance ethnique ou la collectivité, impact potentiellement négatif sur des sous-ensembles de participants) ou risque élevé de ré-identification; ou
  • La demande comporte un lien avec des données administratives sur la santé.

Les demandes d’accès nécessitant un examen complet du Comité d’accès sont acceptées en tout temps et peuvent être traitées en seulement 6 semaines. (Ce délai dépend de la rapidité de réponse du demandeur tout au long du processus).

Accès aux données COVID-19 accéléré

Les données nationales harmonisées du Questionnaire sur la COVID-19 de CanPath sont maintenant disponibles aux chercheurs. Étant donné le besoin immédiat de faire des recherches sur la pandémie, CanPath a revu son processus d’examen accéléré pour donner aux chercheurs rapidement accès aux données du Questionnaire sur la COVID-19. Les demandes d’accès à l’ensemble de données nationales du Questionnaire sur la COVID-19 seront examinées en aussi peu que neuf jours ouvrables. Veuillez vous référer aux critères de examen accélérée pour l’éligibilité.

Coût d’accès

CanPath a un modèle de tarification à plusieurs niveaux adapté aux différents budgets des stagiaires, des chercheurs en début de carrière et des chercheurs établis. Les candidats sont invités à remplir le formulaire d’estimation des coûts et à le soumettre via access@canpath.ca.

Comité d’accès

Le comité d’accès examine et prend les décisions relatives à l’approbation des demandes des projets de recherche visant à obtenir l’accès à des données et / ou à des échantillons biologiques de CanPath. Le comité est composé de membres indépendants de partout au Canada possédant une expertise dans des domaines pertinents comme la biostatistique, l’épidémiologie et la génomique.

Soumettez une demande d’accès

Politique de recherche industrielle

La Politique de recherche industrielle de CanPath décrit les principes et les procédures applicables aux recherches menées à l’aide des données et des ressources de CanPath et financées par l’industrie, par opposition aux recherches universitaires financées par des fonds publics, qui sont assujetties à la procédure standard d’accès aux données de CanPath. CanPath reconnaît la valeur et l’importance de la recherche menée par des partenaires industriels, ainsi que par des universitaires qui reçoivent des fonds d’entités commerciales ou industrielles.

Les participants à CanPath ont donné leur consentement pour que leurs données soient utilisées à des fins de recherche ou de commercialisation par des partenaires de l’industrie, avec quelques variations selon les régions quant au niveau d’agrégation. Les frais perçus par CanPath auprès des partenaires de l’industrie sont nécessaires pour recouvrer les coûts liés à la création des données sources, à la préparation des ensembles de données et à la maintenance continue des données de CanPath et de ses cohortes régionales. CanPath ne vend pas les données des participants au secteur privé, et il n’est pas possible de transférer la propriété des données à une entité commerciale ou industrielle.

Les partenaires potentiels de l’industrie sont invités à prendre connaissance de la Politique de recherche industrielle avant de communiquer avec l’équipe de CanPath par courriel : info@canpath.ca.

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Besoin d’aide?

Toute question sur l’accès à CanPath peut être adressée à
Asha Mohamed, responsable de l’accès.