Couplage de données

Cette page décrit les étapes que les chercheurs doivent suivre pour accéder aux données administratives provinciales sur la santé dans le cadre de leurs projets CanPath, car ces données ne relèvent pas du processus d’accès CanPath. Les informations ci-dessous sont susceptibles d’être modifiées sans préavis. Veuillez consulter les sites Web officiels des dépositaires des données pour obtenir les informations les plus récentes.

Qu’est-ce que le couplage de données ?

Le couplage de données est le processus qui consiste à combiner des informations provenant de différentes sources sur une même personne afin de créer un ensemble de données plus complet à des fins de recherche. Dans les cohortes de santé publique telles que CanPath, cela implique de coupler les données issues de questionnaires auto-déclarés avec des dossiers administratifs de santé, tels que les visites à l’hôpital, les résultats des traitements et les registres du cancer. Cette approche permet aux chercheurs d’étudier les résultats à long terme en matière de santé et les modes d’utilisation du système de santé tout en minimisant le besoin de collecter des données supplémentaires.

Le couplage est effectué de manière sécurisée à l’aide de données anonymisées afin de protéger la vie privée des participants. Les chercheurs accèdent aux données couplées par l’intermédiaire du dépositaire provincial des données concerné. Selon les politiques du dépositaire, les données couplées peuvent être transférées au chercheur par le biais d’un transfert sécurisé ou consultées à distance dans un environnement cloud sécurisé. Le couplage des données implique des processus d’approbation et des frais associés qui ne relèvent pas du champ d’application de CanPath.

Les informations suivantes sont fournies afin d’aider les chercheurs à naviguer dans le processus de couplage des données ; toutefois, veuillez noter que CanPath n’effectue pas le couplage pour le compte des chercheurs.

Les données CanPath sont-elles couplées ?

Les données du questionnaire CanPath sont déclarées par les participants eux-mêmes. Les données relatives aux mesures physiques, telles que la taille, le poids et la tension artérielle, peuvent être déclarées par les participants eux-mêmes ou recueillies selon des procédures normalisées lors des évaluations des participants.

Les données CanPath ont été pré-liées aux données environnementales du Consortium canadien de recherche sur la santé environnementale en milieu urbain (CANUE). Le lien avec le CANUE est complet ; les chercheurs peuvent accéder aux données environnementales liées sans étapes de liaison supplémentaires. Pour accéder aux données liées au CANUE, les chercheurs doivent être affiliés à une institution participant à l’accord SMART Consortium Agreement avec DMTI Spatial Inc. et signer l’accord tiers CANUE.

Bien que les données autodéclarées de CanPath concordent avec les données liées, les données de CanPath ne sont pas liées par défaut aux dossiers administratifs ou aux registres du cancer. Les chercheurs peuvent enrichir les données en demandant leur liaison avec les données administratives provinciales sur la santé. Cela peut améliorer l’exactitude et l’exhaustivité des données en validant les résultats autodéclarés et en ajoutant des variables qui ne sont pas saisies dans les questionnaires, telles que les données sur les hospitalisations, les résultats des traitements ou les diagnostics.

Comment puis-je relier les données CanPath ?

Le couplage nécessite l’approbation de CanPath et du dépositaire des données concernées.

Si un chercheur a l’intention de coupler des données CanPath, le couplage doit être détaillé dans le formulaire de demande d’accès à CanPath. Si le couplage n’était pas inclus dans la demande initiale et que l’utilisateur approuvé décide ultérieurement de coupler des données, une modification doit être soumise pour examen et approbation par le comité d’accès à CanPath. Les demandes impliquant un couplage seront soumises à un examen complet par le comité d’accès à CanPath. Après l’approbation du comité d’accès à CanPath, les chercheurs peuvent procéder au couplage.

Pour coupler les données de CanPath, les chercheurs doivent contacter directement les détenteurs de données provinciaux ou les registres du cancer concernés, ou faire une demande auprès du Guichet de soutien à l’accès aux données (GSAD) du Réseau de recherche sur les données de santé (RRDS Canada).

Le RRDS Canada est un réseau pancanadien d’organisations membres qui détiennent des données reliables sur la santé et liées à la santé pour l’ensemble de la population et/ou qui ont des mandats et des rôles directement liés à l’accès ou à l’utilisation de ces données. Si un projet comprend des liens entre plusieurs provinces, veuillez contacter le GSAD pour obtenir de l’aide dans la navigation du processus de liaison et d’accès aux données multi-provinciales.

CanPath relie-t-il les données de mon projet ?

Le processus de couplage des données ne relève pas du champ d’application de CanPath, et le chercheur doit obtenir les autorisations d’accès nécessaires directement auprès du détenteur provincial des données concernées ou par l’intermédiaire du GSAD de RRDS Canada.

Des frais de liaison supplémentaires s’appliquent et ne sont pas couverts par CanPath ni pris en compte dans les frais d’accès à CanPath pour le recouvrement des coûts. Une fois toutes les autorisations obtenues et le détenteur des données ayant informé CanPath que la liaison aura lieu, l’équipe d’accès à CanPath travaillera avec le détenteur des données désigné pour faciliter la liaison en arrière-plan.

Dans combien de temps puis-je accéder aux données couplées ?

Veuillez communiquer avec le détenteur des données pertinent ou GSAD dès le début de la phase de planification du projet afin de comprendre les délais prévus et les frais liés au processus de couplage des données.

Nous recommandons de prévoir un délai minimum de six mois pour obtenir les autorisations nécessaires, conclure les accords d’accès aux données et mener à bien les processus de couplage avec les différents détenteurs de données provinciaux. Les délais peuvent varier en fonction du type de données demandées et des exigences spécifiques de chaque dépositaire de données provincial.

Où puis-je trouver plus d’informations sur les couplages ?

Veuillez consulter la lettre complémentaire sur le couplage des données, qui décrit les étapes à suivre pour accéder aux données administratives et aux données du registre du cancer.

Dois-je établir un lien avec les données du registre du cancer ou les données administratives ?

Cela dépend des données nécessaires pour mener à bien l’analyse proposée. Veuillez examiner les données détenues par le ou les dépositaires provinciaux afin de déterminer quelles sources de données conviennent le mieux au projet proposé.

Les données disponibles auprès des dépositaires provinciaux varient en termes de portée et peuvent ne pas être harmonisées entre les régions. Ces données ont été recueillies à des fins différentes, à des moments différents et selon des systèmes différents d’une juridiction à l’autre. Par conséquent, la structure, l’exhaustivité et la comparabilité des ensembles de données peuvent varier.

Les chercheurs doivent examiner attentivement les métadonnées et consulter le dépositaire des données afin de comprendre les nuances des données avant de les inclure dans une analyse multijuridictionnelle. Nous encourageons les chercheurs à examiner les données détenues par chaque dépositaire et à les contacter directement afin de confirmer si les données requises sont disponibles, adaptées au projet de recherche et accessibles selon leurs conditions.

En général, si un projet ne nécessite que des données sur l’incidence du cancer, les chercheurs peuvent s’adresser directement au registre provincial du cancer concerné. Dans certains cas, ces données peuvent être accessibles par l’intermédiaire d’un partenaire régional de CanPath, comme indiqué dans le tableau 1. Les chercheurs peuvent demander les données du registre du cancer soit directement auprès d’un registre provincial du cancer, soit, lorsqu’il est disponible, auprès du partenaire régional de CanPath.

Si le projet CanPath implique des données administratives supplémentaires sur la santé (par exemple, données d’hospitalisation, données de facturation des médecins, statistiques démographiques, résultats des traitements), les chercheurs doivent en faire la demande auprès du détenteur des données administratives provincial approprié.

Les détenteurs de données sur le cancer et les données administratives sont présentés dans le tableau 1. Pour les projets CanPath impliquant le couplage de données provenant de deux provinces ou plus, l’équipe GSAD de RRDS Canada peut aider à coordonner l’accès entre les régions et donner des conseils sur la disponibilité des données et la faisabilité des projets.

Veuillez consulter le tableau ci-dessous pour connaître les détenteurs de données dans chaque province. Les processus d’accès sont décrits dans la lettre supplémentaire sur le couplage des données.

*Pour demander des données administratives provenant :

1. d’un seul détenteur de données administratives et de la cohorte VOIE atlantique uniquement, veuillez soumettre une demande à la VOIE atlantique. 

2. de plusieurs détenteurs de données administratives et/ou de deux régions/cohortes ou plus, veuillez contacter GSAD du RRDS.

Pour plus de détails, consultez la lettre complémentaire sur le couplage des données.