Après avoir perdu sa tante des suites d’un cancer du sein, Krista s’est sentie désemparée et a voulu contribuer à faire la différence.

Marc s’est senti valorisé lorsqu’il a commencé à jouer un rôle plus actif dans sa santé à la suite d’un diagnostic d’apnée du sommeil.

Ses racines familiales autochtones ont motivé Sandra à s’impliquer car elle estimait que ses données génétiques pourraient être particulièrement utiles aux chercheurs.

Leurs récits sont uniques, mais Krista, Marc et Sandra ont beaucoup en commun. Ce sont trois des 330 000 participants au Projet de partenariat canadien Espoir pour demain (PPCED) qui partagent la même vision d’un Canada en meilleure santé.

Regroupant six cohortes régionales qui couvrent neuf provinces, le PPCED est le plus vaste ensemble de données de ce genre à avoir été assemblé dans l’histoire du Canada. Hébergé à l’Université de Toronto, le PPCED permet à des chercheurs d’étudier comment la génétique, l’environnement, le mode de vie et le comportement interagissent et contribuent au développement du cancer et d’autres maladies chroniques.

Lorsque Krista Osborne de St. Albert, en Alberta, a appris que sa tante était atteinte d’un cancer du sein, elle a fait don de ses longs cheveux pour en faire des perruques, mais elle voulait contribuer davantage.

« J’ai entendu parler du projet Tomorrow de l’Alberta aux nouvelles et je savais que je voulais participer et aider les chercheurs de manière personnelle. Je voulais que ma vie ait une certaine valeur pour les générations futures », d’affirmer Krista Osborne, qui a rejoint le projet Tomorrow de l’Alberta en 2011.

Comme la plupart des participants au PPCED, Krista Osborne a vécu une expérience avec le cancer ou une autre maladie chronique. En fait, le cancer est la principale cause de décès au Canada, et un Canadien sur deux sera touché par le cancer au cours de sa vie.

« Les Canadiens peuvent avoir un impact direct sur la recherche en santé grâce au projet et nous sommes extrêmement reconnaissants du temps et de l’investissement des participants », a déclaré le Dr Philip Awadalla, directeur scientifique national du Projet de partenariat canadien Espoir pour demain.

« Au cours de la dernière décennie, le PPCED a uni les Canadiens d’un océan à l’autre en créant un laboratoire de population vivante qui permettra de mieux comprendre les facteurs de risque des maladies et de dévoiler les mystères du cancer et d’autres affections chroniques », a déclaré le Dr Awadalla, qui est aussi directeur scientifique exécutif de l’Étude sur la santé Ontario (ÉSO) et chercheur principal au Centre canadien d’intégration des données de Génome Canada.

Déchiffrer un mystère, c’est précisément ce qu’a ressenti Marc André Sirois lorsqu’il a appris qu’il souffrait d’apnée du sommeil en septembre 2016.

« Je m’inquiétais de la qualité de mon sommeil et on m’a demandé de participer à une étude sur le sommeil. J’ai porté le moniteur et, après un mois, j’ai reçu des résultats négatifs. De mauvaises habitudes de sommeil peuvent avoir un impact négatif sur votre santé de bien des façons », a indiqué M. Sirois, un participant à l’ÉSO qui vit à Ottawa.

Sandra Slobodian convient que les études sur des mégadonnées telles que le PPCED peuvent révéler des solutions cachées à des problèmes de santé, ce qu’elle considère important pour tous les Canadiens, y compris les peuples autochtones.

« Je pense que les membres des Premières Nations sont une excellente source d’information générationnelle, mais ils peuvent hésiter à participer à des projets de recherche parce beaucoup ont été sur-étudiés ou ont subi des abus en raison des politiques gouvernementales et pourraient se méfier du processus », a déclaré Sandra Slobodian, qui vit à Esquimalt, en Colombie-Britannique, et s’est jointe au projet BC Generations en 2008.

Le PPCED comprend près de 8 000 participants autochtones et le Dr Awadalla encourage les chercheurs autochtones à utiliser la plate-forme pour divers projets dirigés par des Autochtones.

La confiance est essentielle, non seulement pour les participants autochtones, mais pour tous. Et avec plus d’un milliard de données sur la santé, la taille et l’étendue de la base de données du PPCED sont énormes. La confidentialité et la protection des données des participants sont absolument essentielles, ce qui souligne l’importance du partenariat entre le PPCED et l’Institut ontarien de recherche sur le cancer (OICR), un organisme mondialement reconnu pour son expertise dans le stockage des données génomiques et cliniques.

Avocat de formation, Marc André Sirois comprend à quel point il peut être difficile de faire confiance dans le monde d’aujourd’hui, mais son message aux Canadiens à propos du PPCED est simple :

« Je vous dirais de faire confiance au processus scientifique. Les scientifiques du PPCED font du bon travail, ils font une différence sur le plan de la santé et il est valorisant de prendre part à ce processus », a souligné M. Sirois.

« Nous devons continuer à participer au PPCED à long terme pour qu’il ait un impact; en attendant, profitons des petites avancées et des gains modestes. »

Le projet Tomorrow du Manitoba est la seule cohorte régionale qui recrute de nouveaux participants.